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Si desea obtener más información o si está listo para programar una cita, llame o envíe un correo electrónico a nuestro equipo.
Ofrecemos una atención verdaderamente amigable para los padres y centrada en el paciente, ya que nos reunimos con usted y con los miembros de nuestro equipo necesarios y realizamos pruebas como parte de una consulta integral. Analizamos las necesidades únicas de su hijo en tiempo real, y cada especialista (corazón, hígado, cerebro, riñón, huesos) analiza los síntomas a través de la lente de su propia especialización. Todos los niños verán a un hepatólogo y un cardiólogo. Se pueden incorporar otros especialistas en función de nuestra revisión exhaustiva de los antecedentes de su hijo. Para que su visita sea lo más productiva y educativa posible, y para facilitar el viaje, programamos nuestros días de evaluación multidisciplinarios los días lunes. Si se necesitan procedimientos o cirugías avanzados, a menudo podemos programarlos para los días siguientes. Al final de la evaluación, usted recibirá un resumen de nuestras recomendaciones sobre cómo tratar todas las necesidades de su hijo. También enviaremos un resumen de nuestras recomendaciones al pediatra de su hijo y a todos los demás médicos de las subespecialidades. Nuestro objetivo primordial es establecer una asociación de colaboración con todos los proveedores de su hijo.
Los bebés y los niños con síndrome de Alagille pueden tener problemas de desarrollo (un estado en el que tienen dificultades para aumentar de peso). Algunos niños también se ven afectados por afecciones en el páncreas o el hígado que inhiben el crecimiento adecuado y la absorción de nutrientes, como las vitaminas liposolubles. Nuestro nutricionista especializado en gastroenterología trabaja con su familia para crear un plan y, de esta manera, garantizar que su hijo reciba una nutrición adecuada para maximizar el crecimiento y el desarrollo.
Una vez que vemos a su hijo, formamos una relación de colaboración con el pediatra, gastroenterólogo y cardiólogo de atención primaria que lo atienden en su casa para elaborar el plan de atención. Dado que nuestros expertos en Alagille están además subespecializados en cardiología y hepatología, a la mayoría de los médicos les entusiasma la oportunidad de colaborar en la atención. También realizamos visitas virtuales con usted y su hijo junto con sus médicos locales y, cuando es necesario, visitas anuales en persona, especialmente si su hijo tiene necesidades complejas.
Ayudamos a administrar el cuidado de su hijo a lo largo de los años para garantizar que se mantenga actualizado con las últimas filosofías y opciones de tratamiento. Si a su hijo se le realiza un trasplante de hígado, se le asigna un coordinador de atención de trasplantes que coordina su atención hasta la edad adulta, incluidas visitas de seguimiento en clínicas asociadas en todo el oeste de EE. UU. con nuestro equipo de atención de trasplante de hígado. El coordinador de atención al paciente del Programa de síndrome de Alagille siempre es un recurso al que puede dirigirse para evacuar sus dudas antes, durante y después del día de evaluación.
En Stanford Medicine Children’s Health, nos ocupamos de usted como si fuera nuestra propia familia. Queremos que se sienta como si estuviera en su casa. Mientras se queda con nosotros, lo invitamos a aprovechar los servicios para pacientes y familias de los que dispone el hospital. Le sugerimos también que visite el sitio web de la Alianza global de Alagille (GALA, por sus siglas en inglés). Allí encontrará información, grupos de apoyo e historias de casos.
Si usted o su proveedor sospechan que su hijo podría tener el síndrome de Alagille, estaremos encantados de ofrecerle una segunda opinión y ayudarlo a encontrar respuestas a las preguntas que pueda tener. Puede hacerlo en un día de evaluación o contactándonos directamente por correo electrónico a Alagille@stanfordchildrens.org o por teléfono a (650) 249-9137.
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