Servicios

Nuestro programa de trastornos del tejido conectivo ofrece los siguientes servicios:

Clínica para trastornos del tejido conectivo y día de evaluación

Nos complace ofrecer un enfoque de atención único verdaderamente amigable para los padres y centrado en el paciente. En lugar de pedirle que programe citas con varios especialistas diferentes durante varios días para luego organizar las pruebas requeridas por cada uno, nosotros lo proporcionamos todo en un día. Esto no solo es cómodo para usted; sino que también contribuye a lograr una mejor atención. Nuestros expertos analizan las necesidades únicas de su hijo(a) en tiempo real, considerando todos sus síntomas en conjunto, y luego determinan el mejor enfoque a seguir para lograr una salud óptima y la curación de su hijo(a).

• Su familia se encuentra en el centro de nuestra atención. Para facilitar el viaje de las familias que no viven en la zona o son de otro estado, programamos nuestros días más amplios de evaluación multidisciplinarios los lunes.
• Usted puede ayudar a determinar la atención que necesita su hijo(a). Un mes antes del día de evaluación, completará un formulario de admisión sobre el historial médico y las necesidades actuales de su hijo(a). Nosotros ayudamos a evaluar qué médicos necesita consultar, de acuerdo con sus inquietudes y los síntomas de su hijo(a).
• Se realiza un examen completo del cuerpo y, según sea necesario, pruebas genéticas. Si usted se pregunta si su hijo(a) tiene o no un trastorno del tejido conectivo, realizamos un examen completo, evaluamos todos los sistemas de órganos de su hijo(a) y le otorgamos una clasificación para guiar el diagnóstico clínico. Si hay suficiente evidencia, ordenamos las pruebas genéticas apropiadas para confirmar o encontrar la causa verdadera de los signos y síntomas que presenta su hijo(a). Por ejemplo, si acude a nosotros porque la aorta de su hijo está agrandada, analizaremos decenas de genes diferentes para determinar si se debe al síndrome de Marfan o a otra causa. Si su hijo(a) recibió un diagnóstico reciente, lo ayudamos a comprender la genética que se esconde detrás de los trastornos del tejido conectivo, le informamos sobre la afección y podemos sugerirle que otros miembros de la familia se hagan análisis.

Segundas opiniones

En ocasiones, los proveedores de salud o familiares les sugieren a las familias que su hijo(a) podría tener un trastorno del tejido conectivo. Sin embargo, tal vez no sea así. En otras ocasiones, su hijo(a) puede tener un síndrome o una afección que no se encuentra dentro de los trastornos del tejido conectivo. De cualquier manera, lo ayudaremos a encontrar la respuesta que busca. Con gusto le daremos una segunda opinión durante un día de evaluación o si nos contacta por correo electrónico o por teléfono al (844) 988-6220 con respecto a los síndromes de Marfan y Williams.

Pruebas de desarrollo neurológico de apoyo escolar

Los trastornos del tejido conectivo pueden trascender lo físico. Nuestro programa se destaca al incorporar un enfoque en el crecimiento y desarrollo psicosocial e intelectual de su hijo(a). Los niños con trastornos del tejido conectivo pueden sufrir retrasos cognitivos y discapacidades de aprendizaje (incluidos el ADHD y el autismo), lo que requiere un plan de educación individual (individual education plan, IEP) que funcione para el estilo de aprendizaje particular del niño(a). Nuestro reconocido neuropsicólogo, con experiencia en trastornos del tejido conectivo, evaluará a su hijo(a) y proporcionará un informe completo en donde describirá todos los servicios y requisitos especiales que su hijo(a) necesita para progresar. El informe completo se puede compartir con el sistema escolar de su hijo(a).

Coordinación de la atención médica

• Organización del día de evaluación. Hacemos que su atención con nosotros sea lo más fluida posible. Se le asigna un coordinador médico que lo guiará a través de la programación y lo preparará para el día de evaluación de su hijo(a). Si su hijo(a) necesita estudios continuos, como la recolección de muestras para pruebas genéticas y pruebas de desarrollo neurológico, su coordinador los programará junto con los demás procedimientos o cirugías lo más cerca posible del día de su evaluación. Su coordinador es la primera persona a la que debe recurrir para evacuar todas sus preguntas antes, durante y después de su atención con nosotros.
• Atención médica durante toda la vida de su hijo(a). Una vez que su hijo(a) completa el día de evaluación y se le brinda la atención inicial, le realizamos un seguimiento durante toda su vida (incluida la vida adulta), coordinando sus cuidados con el proveedor de atención primaria o el cardiólogo de su ciudad natal. Queremos ver a su hijo(a) a lo largo de los años para garantizar que se mantenga actualizado(a) con las últimas filosofías y opciones de tratamiento. Este seguimiento podría ser anual, o en un plazo de tiempo mayor o menor a un año, según las necesidades de su hijo(a) y a sus posibilidades de viajar para vernos.

Servicios para pacientes y familiares

Mientras se queda con nosotros para recibir atención, puede aprovechar los amplios servicios para pacientes y familias de Stanford Medicine Children’s Health, que incluyen servicios sociales, vida infantil y artes creativas, servicios de interpretación, atención espiritual, juegos y recreación, y alojamiento.