Preguntas frecuentes sobre el tejido conectivo cardiovascular

Recibo la atención de un cardiólogo y otros médicos en mi casa. ¿Por qué debo ingresar a su programa?

En pocas palabras, porque varias cabezas piensan mejor que una o dos, especialmente cuando todos nuestros médicos son expertos en trastornos del tejido conectivo. Gracias a que nuestros conocimientos se extienden mucho más allá de la cardiología pediátrica general, somos capaces de identificar y tratar las manifestaciones únicas de los trastornos del tejido conectivo. Dado que atendemos a una gran cantidad de niños con trastornos del tejido conectivo, a menudo realizamos nuevos descubrimientos que mejoran la atención de su hijo y de las futuras generaciones de niños. Aquí proporcionamos una evaluación y toda la atención compleja necesaria, luego establecemos una relación con su médico para abordar la atención de su hijo y nos contactamos con usted regularmente. Debido a que los trastornos del tejido conectivo son poco frecuentes, la mayoría de los médicos no los conocen a fondo. No queremos apropiarnos de la atención de su hijo. De hecho, confiamos en la colaboración con su médico local para garantizar la mejor atención para su hijo. Es posible que regrese a nuestro hospital a lo largo de los años según sea necesario, especialmente si su hijo tiene necesidades complejas. Tratamos a los niños hasta que son adultos jóvenes.

¿Cómo obtengo más información o me inscribo para un día de evaluación?

El primer paso es, simplemente, contactarnos por correo electrónico o por teléfono al (844) 988-6220 y hablar con nuestro coordinador de admisión. Otra opción es pedirle al médico de atención primaria o cardiólogo de su hijo que completen un formulario de derivación para trastornos del tejido conectivo cardiovascular. Una vez que recibamos el formulario completo, nos comunicaremos con usted para analizar el historial médico y los síntomas de su hijo.

A partir de los antecedentes de su hijo, evaluamos qué proveedores serían más adecuados para su atención. También valoramos sus comentarios en el formulario de admisión. Luego programamos su día de evaluación. De esta manera, adaptamos la visita de su hijo a sus necesidades específicas. Se recomienda completar el formulario de admisión unas semanas antes de su visita para asegurarse de tener un plan completo para ese día.

¿Qué puedo esperar del día de evaluación de mi hijo?

El día de su visita, su hijo se reunirá con proveedores seleccionados, aunque tendrá la oportunidad de conocer a todo nuestro equipo de especialistas. La reunión de un equipo multidisciplinario de expertos para considerar todos los aspectos de la enfermedad de su hijo y cómo esta se relaciona con otras necesidades de salud, nos ayuda a brindarle la mejor atención a su hijo.

En la mañana del día de la evaluación, cada uno de los proveedores se turnará para evaluar a su hijo, revisar las pruebas existentes y hacer preguntas. Por la tarde, programamos pruebas y estudios, como ecocardiogramas, radiografías, ecografías y resonancias magnéticas, y podemos recolectar muestras de saliva para pruebas genéticas. Al final del día, usted se reunirá con nuestro coordinador médico, quien revisará todos los resultados y le entregará nuestro plan de atención detallado. Los estudios y procedimientos adicionales se programarán para los días cercanos a la evaluación, siempre que sea posible.

La visita a la clínica puede durar algunas horas, así que traiga cualquier actividad o comida necesaria para que usted y su familia se sientan cómodos durante este tiempo. Al final de la visita, se reunirá con el enfermero de nuestro equipo, quien revisará las recomendaciones del equipo y el plan de atención que se llevará a cabo de allí en adelante.

¿Cómo coordinarán la atención de mi hijo si vivo lejos del hospital?

Una vez que vemos a su hijo, formamos una relación de colaboración con el médico de atención primaria o cardiólogo que lo atienden en su casa para elaborar el plan de atención. Dado que los trastornos del tejido conectivo son subespecialidades de la cardiología, la mayoría de los médicos aceptan de buen grado la colaboración en la atención.

¿Mi hijo puede participar en ensayos o investigaciones clínicas?

Sí. Si hay investigaciones en curso, su hijo es bienvenido a formar parte de ellas. Hable con el coordinador de atención de su hijo acerca de su deseo de participar.

¿Los trastornos del tejido conectivo se pueden curar?

Aún no. Las investigaciones recientes prometen que la corrección de los defectos genéticos específicos algún día podría conducir a una cura para el síndrome de Marfan. Por ahora no se vislumbra ninguna cura para el síndrome de Williams, condición más compleja, pero se están desarrollando nuevos medicamentos para que el cuerpo de su hijo sobrelleve mejor ciertas manifestaciones de la enfermedad.

¿Cómo brindan apoyo a los pacientes y sus familias?

En Stanford Medicine Children’s Health, cuidamos a las familias de nuestros pacientes como si fueran nuestra propia familia. Queremos que se sienta como si estuviera en su casa. Contamos con amplios recursos para pacientes y familias, que incluyen servicios sociales, vida infantil y artes, servicios de interpretación, atención espiritual, juegos y recreación, y alojamiento. Por ejemplo, si necesita un lugar para quedarse durante una cirugía cardíaca o PAR, puede alojarse en nuestra Casa Ronald McDonald sin cargo. Nuestro personal de servicios sociales llega a conocerlo de tal forma que permite brindarle una atención centrada en la familia a su medida. Para que su hijo y a sus hermanos se entretengan y aprendan durante su estadía en el hospital, nuestros especialistas en vida infantil ofrecen proyectos de arte, juegos y actividades adecuados para su desarrollo. Para obtener más información, solicite al coordinador de atención de nuestro programa que realice las conexiones correspondientes para usted.

¿Atienden a mi hijo una vez que se convierte en adulto?

Cuando su hijo ingrese en la edad adulta, nuestro equipo lo conectará a usted y a su hijo, con expertos en trastornos cardiovasculares del tejido conectivo en Stanford Health Care. Su hijo con síndrome de Williams puede continuar recibiendo atención en Stanford Medicine Children’s Health, incluso cuando sea adulto.