Programa de ventrículo único preguntas frecuentes

¿Qué debemos esperar el día de nuestra visita?

Las visitas a la clínica suelen durar alrededor de cuatro horas. El día de su visita, usted y su hijo tendrán la oportunidad de conocer al equipo completo de especialistas que evaluará a su hijo, quienes responderán todas las preguntas que usted pueda tener. También es posible que durante la visita se realicen pruebas, por ejemplo, ecocardiografías, electrocardiogramas, pruebas de esfuerzo cardíaco, ecografías abdominales y análisis de laboratorio. Es probable que algunas de estas pruebas deban llevarse a cabo en Lucile Packard Children’s Hospital Stanford, en Palo Alto, y algunas se pueden realizar en nuestra clínica de Sunnyvale. Algunas familias prefieren que se realicen todas las pruebas en un día, y otras prefieren distribuir las pruebas a lo largo de varios días; trabajaremos con usted para coordinar los horarios que le resulten más convenientes. También es probable que su hijo participe en una evaluación del desarrollo neurológico de medio día; en ese caso, se llevará a cabo el día antes o el día después de su visita a la clínica.

¿Qué necesitamos traer con nosotros a nuestra visita?

Le enviaremos algunos formularios para que los complete antes de su visita y le pediremos que nos los devuelva antes de su visita. Entre esos formularios pueden encontrarse un registro de alimentos, para que nuestro nutricionista pueda ayudar mejor a su hijo durante la visita, y cuestionarios de desarrollo neurológico, para ayudar a nuestro psicólogo de desarrollo neurológico a determinar las necesidades de desarrollo de su hijo. Probablemente los maestros de su hijo deban completar algunos de los cuestionarios sobre el desarrollo neurológico con anticipación.

¿Necesitan alguno de los registros médicos de mi hijo?

Sí, necesitaremos los registros médicos de su hijo y nuestro equipo trabajará junto con su pediatra y cardiólogo pediátrico para obtenerlos. No es necesario que traiga ningún registro médico el día de su visita.

¿Cómo trabajan con el cardiólogo pediátrico de mi hijo?

Nuestro completo programa de ventrículo único está diseñado para niños de todas las edades con anomalías de ventrículo único y su objetivo es complementar la atención que su hijo ya recibe de su cardiólogo pediátrico. El cardiólogo pediatra de su hijo seguirá supervisando las necesidades cardíacas primarias de su hijo. Ofrecemos chequeos cardíacos, pero también examinamos y evaluamos otras necesidades más allá del corazón, incluso en áreas de crecimiento y desarrollo, bienestar social y emocional, y salud hepática y ósea.

¿Cuáles podrían ser los resultados para mi hijo con ventrículo único?

Los resultados de los niños que nacen con ventrículo único mejoran cada año. Varían según el tipo de enfermedad de ventrículo único que tenga, pero en los primeros años, la tasa de supervivencia tras la cirugía cardíaca es alta. La experiencia es importante, sobre todo cuando se trata de cirugías cardíacas. Tenga en cuenta que los resultados de la cirugía de nuestro centro cardíaco son excelentes, aun cuando tratamos a algunos de los niños más gravemente enfermos del mundo. Nuestros cirujanos cardíacos realizan más de 700 cirugías a corazón abierto por año, mucho más que otros hospitales infantiles del país. Si solo le interesa que le brindemos una segunda opinión o que hablemos con su cardiólogo local sobre las necesidades de su hijo, estaremos encantados de hacerlo. Nuestra misión es apoyar sus metas y las de su hijo. No apuntamos solo a la supervivencia de los bebés que nacen con la enfermedad de ventrículo único, sino también a que tengan una infancia y una adolescencia activas y saludables, y muchos de nuestros pacientes con el tiempo pasarán a recibir atención de adultos en el marco de nuestro programa de cardiopatías congénitas para adultos.

¿Cómo se remite a mi hijo al programa?

Solicite al pediatra o cardiólogo pediátrico de su hijo que envíe nuestro formulario de remisión al centro de remisión de Stanford Medicine Children’s Health por fax (650-721-2884). Los proveedores también pueden remitir a los pacientes por vía electrónica a través del MD Portal de Stanford Medicine Children's Health. Apreciamos la oportunidad de colaborar con el pediatra o cardiólogo de su hijo para brindarle la mejor atención.

¿Mi seguro médico cubre esto?

La certificación o autorización previas de la visita y todos los procedimientos recomendados se obtendrán antes de su visita. Si tiene alguna duda sobre la autorización previa, llámenos al (650) 736-9912.

¿Proporcionan asistencia para preparativos de viaje y alojamiento?

Si necesita ayuda para organizar planes de viaje o alojamiento, comuníquese con nuestra línea de ayuda de alojamiento de Stanford al (650) 498-7971. Para solicitar asistencia de transporte, llame al (650) 736-2108.

Además de brindarle asistencia con el alojamiento, lo invitamos a aprovechar la amplia variedad de servicios para el paciente y la familia, por ejemplo, artes creativas y de vida infantil, servicios de interpretación y asistencia espiritual, disponibles para usted cuando visite Stanford Medicine Children's Health.

¿Con qué frecuencia se verá a mi hijo en la clínica del programa de ventrículo único?

Las visitas a nuestra clínica del programa de ventrículo único no reemplazan la atención brindada por su cardiólogo pediátrico. Seguirá viendo a su cardiólogo pediátrico según las recomendaciones de este. Le recomendamos que vuelva a visitarnos una vez al año o una vez cada dos años, según las necesidades de su hijo.

¿Por qué debería acudir a ustedes si mi hijo ya recibe atención de un cardiólogo pediátrico?

Nuestro programa no solo brinda la mejor atención cardíaca de un centro cardíaco reconocido a nivel nacional, sino que también nos ocupamos del resto de los aspectos físicos, mentales y emocionales de su hijo. Al promover el bienestar general y realizar un seguimiento de la salud de su hijo a lo largo del tiempo, le brindamos a su hijo la mejor oportunidad de evitar la insuficiencia cardíaca y el trasplante de corazón, y de tener una vida lo más satisfactoria posible.