Qué esperar

Antes del nacimiento

Muchas veces se puede notar una diferencia en los genitales en los ultrasonidos prenatales. En caso de dudas en cuanto a una DSD o a una aneuploidía compleja del cromosoma sexual prenatal, se puede referir a las futuras madres al Programa de salud fetal y materna, y se les dará una cita para el servicio del Programa de DSD y aneuploidías cromosómicas sexuales de Stanford Medicine Children's Health.

Los futuros padres pueden reunirse con los neonatológos del Packard Children’s para obtener más información sobre qué esperar después del nacimiento. Los neonatólogos evaluarán la atención coordinada brindada por el Programa de DSD y aneuploidías cromosómicas sexuales, y podrán recomendar pruebas diagnósticas para la atención médica de su bebé.

La familia también podrá reunirse con asesores genéticos y genetistas prenatales para discutir las opciones diagnósticas y de pruebas prenatales.

Se encuentra disponible un psiquiatra prenatal para evaluar las necesidades psicosociales de la familia.

Luego de que una familia se reúna con los especialistas del programa, los especialistas se reúnen para determinar el mejor lugar para dar a luz y para desarrollar un plan médico organizado para el bebé después del nacimiento. Si se dará a luz al bebé en la región (fuera de Stanford), los miembros del programa se pondrán de acuerdo con los médicos locales de su bebé para comunicar un plan médico recomendado para el bebé después del nacimiento.

Después del nacimiento y durante el período de recién nacido

En caso de dudas en cuanto a una DSD o a una aneuploidía compleja del cromosoma sexual después del nacimiento, se puede examinar a su bebé mientras todavía esté en el hospital y se podrán recomendar pruebas adicionales. Su bebé podrá ser visto por varios especialistas en endocrinología, urología, genética y neonatología. Nuestro equipo también brinda servicios de trabajo social y apoyo psiquiátrico. Los miembros del Programa de DSD y aneuploidías cromosómicas sexuales de Stanford Medicine Children’s Health revisará la evaluación inicial y los resultados de las pruebas, y analizará con usted el plan de seguimiento médico para cuando su familia y su bebé sean dados de alta del hospital.

Si su bebé está lo suficientemente sano para irse pronto a casa después de nacer (y antes de que los resultados de las pruebas estén disponibles), un miembro del equipo médico le llamará para darle los resultados tan pronto como estén disponibles; luego, veremos a su bebé en nuestra clínica ambulatoria.

Niños más grandes, adolescentes y adultos jóvenes

Si su pediatra cree que hay una posibilidad de que su bebe tenga una DSD o una aneuploidía compleja del cromosoma sexual, podrá aprovechar la pericia de nuestro programa por medio de una derivación. Su visita clínica ambulatoria puede incluir citas con especialistas en las siguientes áreas:

Su hijo podrá ver a especialistas en alguna de las áreas enumeradas anteriormente o en todas ellas, y las necesidades de su familia podrán cambiar a lo largo del tiempo. Nuestro programa busca reconocer las necesidades específicas de su hijo y su familia para brindar atención individualizada.