Un defecto pulmonar muy poco común lleva a dos padres a buscar respuestas por todo el país

Carter llegó al mundo el 9 de enero de 2018. Según sus padres, Kelly y Malcolm, era perfecto en todos los sentidos. Pero no pasó mucho tiempo antes de que aparecieran las señales de alarma, y los días más felices de Kelly y Malcom se vieron ensombrecidos por la preocupación y el miedo.

Algo no estaba bien. El color de la piel de Carter no era saludable y estaba tornándose gris, lo que hizo que el equipo de atención del hospital local en la costa este lo llevara a la Unidad de terapia intensiva neonatal (UCIN) para hacerle pruebas. Cuando esto no proporcionó respuestas, la familia fue enviada a un hospital regional para un examen más profundo. Fue entonces cuando descubrieron que Carter no tenía flujo de sangre en el pulmón derecho. Se le diagnosticó una rara afección llamada agenesia de la arteria pulmonar derecha.

El tiempo era esencial. Típicamente, esta afección se asocia con múltiples defectos cardíacos congénitos, lo que llevó a realizar ecocardiogramas adicionales, más pruebas y una búsqueda rápida de respuestas. En el caso de Carter, sus médicos determinaron que la malformación poco común era aislada. Pero los riesgos eran altos, ya que los resultados de las pruebas de Carter revelaron que la hipertensión pulmonar y otras complicaciones podrían ser inminentes. Carter necesitaba ayuda.

La búsqueda del mejor tratamiento

El hospital regional les dijo a Kelly y Malcolm que el mejor tratamiento para la afección de Carter era la cirugía, pero que no era candidato. Esto impulsó a los padres a iniciar una búsqueda por todo el país. Malcolm se abocó a la investigación e indagó en páginas de revistas médicas. También buscó segundas y terceras opiniones de los principales hospitales infantiles del país. Todos los resultados de su investigación apuntaban al mismo plan de tratamiento de colocar una derivación para activar el flujo sanguíneo al pulmón derecho. Este plan requeriría repetidas cirugías a lo largo de la vida de Carter para aumentar el tamaño de la derivación a medida que creciera. Una noche, Malcolm estaba navegando en su computadora y se encontró con el programa de Reconstrucción de la arteria pulmonar (PAR, por sus siglas en inglés) en el Lucile Packard Children's Hospital Stanford. Despertó a Kelly y le dijo: "Creo que lo encontré".

"Soy terco por naturaleza", dijo riendo. "Solo sentía que había algo más para Carter".

Al día siguiente, Kelly y Malcolm se comunicaron por teléfono con Jennifer Shek, una enfermera especializada en el departamento de cirugía cardiotorácica de Stanford Medicine Children's Health. Ella les dijo que Carter era un candidato prometedor para el programa PAR. El equipo, dirigido por el Jefe de la División de cirugía cardíaca pediátrica, el Dr. Frank Hanley y el Director del Programa de reconstrucción de la arteria pulmonar, el Dr. Doff McElhinney; fue calificado como uno de los mejores programas de cardiología y cirugía cardíaca en el U.S. News & World Report y ha sido reconocido mundialmente por utilizar abordajes innovadores para el manejo quirúrgico de procedimientos complejos de la arteria pulmonar. El equipo reveló que Carter en realidad sí tenía una arteria pulmonar, pero estaba en el lugar equivocado. La afección a veces se denomina agenesia de la arteria pulmonar, pero los médicos diagnosticaron a Carter con arteria pulmonar discontinua de origen ductal. Su abordaje quirúrgico único en el caso de Carter permitiría restaurar el pulmón sin necesidad de tratamientos a largo plazo. Kelly y Malcolm apenas podían creer lo que oían.

Superar las expectativas

Cualquier padre que haya tenido que ver cómo se llevaban a su hijo para someterlo a una cirugía le dirá que es una de las cosas más difíciles por las que puede pasar. Pero Kelly y Malcolm dijeron que la atención que recibieron en el Packard Children's los ayudó a sobrellevar la cirugía de Carter de la mejor manera. "Todos superaron nuestras expectativas. No tuvimos ni una sola interacción negativa", recordó Kelly. "Recibimos actualizaciones constantes sobre el estado de Carter y realmente nos sentimos empoderados por la forma en que desempeñamos un papel en su cuidado".

Carter tuvo dos reparaciones en total. En la primera cirugía se le implantó una derivación y se estableció el flujo sanguíneo a su pulmón derecho. La segunda cirugía, que ocurrió cinco meses después en noviembre de 2018, fue la construcción final de la arteria, en la que el Dr. Hanley quitó la derivación y conectó la arteria pulmonar que había crecido. Durante los cinco meses entre las dos cirugías, la arteria pulmonar de Carter creció hasta su tamaño normal, superando las expectativas de los médicos.

Hoy, Carter está de vuelta en casa en la costa este y está muy bien. El equipo de atención médica de su ciudad natal, desde su pediatra hasta su cardiólogo, se comunican frecuentemente con el equipo de Stanford para asegurar una atención totalmente coordinada, de costa a costa.

"El Dr. Hanley y su equipo han cumplido su promesa de que Carter tendría una vida normal", dijo Kelly. "[El Dr. Hanley] nos dijo que [Carter] se recuperaría [y] podría correr, jugar al béisbol y que no tendría restricciones. Como padres, esa era nuestra mayor esperanza".